Wstępniak
Po siedmiu latach choroby, postanowiłom aktywniej o niej mówić. O tym, jak powstaje, jak przebiega, jak się ją zalecza, jakie są wskazówki na codzienne życie z stwardnieniem rozsianym. Póki co, odbywało się to w kameralnych gronach, wśród znajomych lub na małych spotkaniach otwartych na lokalnym osiedlu. Po kilku głosach wdzięczności za porady i za dawkę wiedzy, postanowiłom szerzej o tym informować. Początkowo miał z tego wyjść podcast, jednak postąpienie chronicznego zmęczenia zmusiło mnie do stworzenia formy blogowej.
Jestem Barto Nemo Kopeć, osoba niebinarna, używająca zwrotów “ono” (https://zaimki.pl/ono/jeno). Zostałom zdiagnozowane na SM w 2018 roku i to będzie mój osobisty przewodnik po życiu z stwardnieniem rozsianym. Od diagnozy, po codzienne wyzwania, wsparcie medyczne, technologię asystującą i perspektywy na przyszłość.
Stwardnienie rozsiane (SM https://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis) to autoimmunologiczna choroba mózgu i rdzenia kręgowego, w której układ odpornościowy atakuje osłonki nerwowe, zakłócając przewodzenie impulsów. „Rozsiane”, czyli że zmiany chorobowe pojawiają się w wielu różnych miejscach układu nerwowego, powodując różne rzuty chorobowe – od widocznych (np. problemy z chodzeniem, potrzeba kul lub wózka) po subtelne (zmęczenie, zaburzenia widzenia, czucia). Każda osoba doświadcza indywidualnego przebiegu choroby.
W Polsce zdiagnozowanych jest 51 tys. osób. Na świecie niemal 3 miliony. https://atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms
Rozwój medycyny i lepszy dostęp do terapii w Polsce dają wysoką szansę na normalne, aktywne życie po szybkiej diagnozie. NFZ wydało poradnik kilka lat temu, opisujący przebieg choroby, z wskazówkami na życie: https://www.nfz.gov.pl/gfx/nfz/userfiles/public/dla_pacjenta/fop/stwardnienie_rozsiane-_przewodnik_dla_pacjenta.pdf
Jeśli zauważysz niepokojące objawy – nagłe, przelotne zaburzenia widzenia (zamglenia, ubytki pola widzenia, podwójne widzenie, słaba ostrość, zaburzenia barw, ból oczu, mroczki, oczopląs) oraz problemy czuciowe (mrowienie, drętwienie, kłujący ból, uczucie prądu wzdłuż kręgosłupa i kończyn) albo zaburzenia mowy i ruchu – zgłoś się od razu do poradni lekarskiej, najlepiej neurologicznej.
Dodatkowo w Polsce działają inicjatywy na rzecz wspierania osób z SM: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego https://ptsr.org.pl/ oraz Fundacja StwardnienieRozsiane.info, a ciekawym źródłem aktualności także o badaniach pod kątem SM jest portal https://multiplesclerosisnewstoday.com/
W swoich blogowych wpisach postaram się przedstawić swój proces diagnostyczny i nieco takich zasłyszanych od innych osób. Będę chciało też pokazać jak wygląda mój codzienny dzień z chorobą, wraz z wskazówkami na funkcjonowanie. Mam nadzieję, że nie zabraknie też ciekawostek na temat tej choroby!
Barto Nemo Kopeć Signal: barto.99 Fediwers: https://fedi.nemo.earth/@bartonemo Matrix: @barto:matrix.nemo.earth