Diagnoza i początkowy szok
from Barwy Stwardnienia Rozsianego
Jak wyglądał moment podejrzenia SM i pierwsze objawy?
To było w 2018 roku w czerwcu. Upały, stres związany z zakończeniem roku szkoły średniej i oczekiwaniem na wyniki egzaminów maturalnych a także stres związany z ówczesną relacją partnerską. To są czynniki wpływające na postęp SM, w tym na wystąpienie rzutu choroby. Pojawiła się u mnie tak zwana mgła na lewym oku, w niektórych fragmentach widzianego obrazu. Myślałom sobie, że mi przejdzie, jak to każda taka mgiełka, którą doświadczałom w przeszłości – potrze się i będzie git. Z każdym kolejnym dniem powiększała się. Prawe oko było zdrowe. Po tygodniu i kilku dniach, namówione przez rodziców, poszłom do lokalnej okulistki, żeby zbadać to coś. Podejrzenie SM usłyszałom już po 15 minutach badania okulistycznego. Otrzymałom wtedy też skierowanie do najbliższego szpitalnego oddziału okulistycznego na dalszą diagnozę. Zbyt zajęte swoimi stresami i dniem codziennym, mało się tym przejęłom.
Rzut SM na oko występuje najczęściej. Może to być podwójne widzenie, oczopląs, zapalenie nerwu wzrokowego (jak u mnie).
Proces diagnostyczny w kierunku SM i leczenie
Na oddział okulistyczny w powiatowym szpitalu zostałom przyjęte niedługo potem. Tam odbyłom kilka badań tego oka. Rozpoznanie: “Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego lewego”. Jednym z badań jest Rezonans Magnetyczny (https://pl.wikipedia.org/wiki/Obrazowanie_metod%C4%85_rezonansu_magnetycznego). Wynik dał wstępną diagnozę stwardnienia rozsianego. Na obrazie mózgu z rezonansu wyszły rozsiane stany zapalne w mózgu wraz z zapaleniem nerwu wzrokowego. Rozpoczęto też zaleczanie rzutu na lewe oko. Przez kilka dni podawano mi kroplówką steryd (steroid Solu-Medrol), czyli bardzo silny lek przeciwzapalny i immunosupresyjny, który działa w mózgu, tłumiąc reakcję autoimmunologiczną, hamując migrację i aktywację komórek odpornościowych w mózgu i rdzeniu. Dzięki temu zmniejsza zapalenie, obrzęk i objawy neurologiczne, przyspieszając ich ustąpienie. Jest to standardowa procedura zaleczania rzutu SM.
Dawki tego leku są na tyle silne, że mogą być podawane maksymalnie 5 dni. Jeżeli po tym czasie rzut nie ustąpi, wdrażane jest inne leczenie albo kolejne dni steroidu na zmniejszonej dawce. Na szczęście w moim przypadku rzut ustąpił po trzecim lub czwartym dniu leczenia sterydem. “Mgiełka” ustąpiła całkowicie, ale przez zapalenie nerwu i ograniczenie przesyłania wzroku do mózgu, nabyłom różnicy natężenia barw pomiędzy oczami. Mając przed oczami ten sam obraz, w lewym oku widzę jego “zimniejszą” wersje kolorystyczną, niż w prawym. Echo tego pierwszego rzutu trwa ze mną do teraz (ponad 6 lat). Po udanym zaleczeniu, wypisano mnie z oddziału okulistycznego i skierowano na neurologiczny, gdzie po miesiącu przyjęto mnie. W ciągu kilku dni wykonano mi ponownie badanie rezonansem magnetycznym oraz punkcję – pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego z lędźwiowej części kręgosłupa. Okropne uczucie. W laboratorium badane są ilościowe wystąpienia w tym płynie różnych komórek i białek, na podstawie których można potwierdzić SM oraz wykluczyć inne choroby, np. boleriozę. Po punkcji musiałom niemal dobę leżeć na łóżku w pokoju szpitalnym. Pobranie płynu do badania obniżyło jego ciśnienie w rdzeniu kręgowym i mózgu, co poskutkowało wielkim zmęczeniem, zawrotami i bólami głowy, a miejsce wkłucia bardzo bolało. Pobyt na tych oddziałach był dla mnie jakąś formą przygody. Zbyt zajęte tym leczeniem oraz swoimi stresami, mało się przejęłom obecnością choroby. To było coś w rodzaju carpe diem.
Wsparcie medyczne
Kiedy czułom się już na tyle dobrze, by móc siadać bez bólu, od lekarza prowadzącego otrzymałom oficjalną diagnozę wraz z zaleceniami poszpitalnymi: podjęcie leczenia w programie lekowym NFZ i okresowe kontrole w poradni neurologicznej. Na przełomie roku 2018 i 2019 próbowałom dostać się do programu lekowego w kilku najbliższych mi szpitalach: we Wrocławiu i w Głogowie. Niestety wielokrotnie słyszałom odpowiedź odmowną, bo nie spełniałom wymogu przejścia dwóch rzutów! Okropne uczucie. Oczekiwania w tych kolejkach na te konsultacje trwały miesiącami. Niestety jesienią 2019 roku przyszedł drugi rzut SM – zaburzenia czucia w różnych fragmentach lewej nogi. Przypadkiem więc złożyło się, że spełniłom te stare kwalifikacje do najbliższych mi szpitali, ale jednak zdecydowałom się rozpocząć leczenie w Poznaniu przy ulicy Przybyszewskiego, gdzie kierowano się nowymi kwalifikacjami. Wniosek o przyjęcie tam złożyłom jeszcze przed drugim rzutem choroby.
Kryteria przyjęcia do leczenia mają być proste, żeby szybko włączyć osobę do programu lekowego. W okresie 2018 a 2019 część szpitali kierowała się starymi zasadami, a część, jak ten poznański szpital, nowymi: https://www.msif.org/news/2025/09/18/understanding-the-updated-mcdonald-criteria-for-diagnosing-ms/ , https://ptsr.org.pl/aktualnosci/nowe-kryteria-Mc-Donalda
Im dłużej zwleka się z rozpoczęciem leczenia, tym stwardnienie rozsiane staje się trudniejsze do opanowania. Wyszukiwarka placówek leczących stwardnienie rozsiane: https://terminyleczenia.nfz.gov.pl
Leczenie i początkowe zmiany w stylu życia
Pod koniec roku 2019 przyjęto mnie do programu leczenia w poznańskim szpitalu przy ulicy Przybyszewskiego. Ponownie wykonano mi rezonans magnetyczny i serię badań krwii. Po tym otrzymałom listę dostępnych leków na moją sytuację SM'ową. W skrócie był to wybór między strasznymi skutkami ubocznymi, a lekami eksperymentalnymi. Chcąc zachować włosy i mieć jako tako zdrową wątrobę, wybrałom ten eksperymentalny o nazwie Tecfidera (https://pl.wikipedia.org/wiki/Fumaran_dimetylu). Oczywiście lek musi być dopasowany indywidualnie do sytuacji osoby chorej. Zdarzy się, że nie będzie wyboru co do leczenia. Lista i opis leczenia w Polsce: https://ptsr.org.pl/leczenie-sm-w-polsce. Jednak Tecfidera ma swoje skutki uboczne. Najczęściej zdarzały mi się, co kilka dni, uderzenia gorąca oraz problemy żołądkowe.
Od wtedy moja rutyna codzienna skupiała się na braniu tych kapsułek i uważności na zdrową dietę. Poza tym odwiedzałom poradnię SM w tym szpitalu co 3 miesiące, żeby wziąć nowe opakowania z lekami i zdać relację na temat mojego zdrowia. A co około rok musiałom przejść kontrolne badanie rezonansem magnetycznym. Miałom de facto bezpłatny, jednoosobowy, okresowy koncert techno! Przykład: https://soundcloud.com/southern-tier-imaging/mri-scan-sounds
Obecnie (rok 2026) jestem w trakcie leczenia lekiem Kesimpta. Zmiana wynikła z postąpienia choroby, po 5 latach leczenia lekiem Tecfidera. Jest to lek znacznie lepszy dla mnie. Tecfidera zmniejsza wysoką aktywność układu odpornościowego, ograniczając liczbę limfocytów (białych krwinek) i ich zdolność do wywoływania rzutu SM. Działa bardzo obszernie. Natomaist Kesimpta jest bardziej precyzyjna, celując wprost w komórki odpornościowe powodujące rzut SM – w limfocyty B, które są ważnym elementem nieprawidłowej reakcji immunologicznej w stwardnieniu rozsianym. Ich usunięcie zmniejsza ataki układu odpornościowego na własne tkanki mózgu i rdzenia kręgowego. Na co dzień różni się tylko sposobem podania oraz uważnością na łapane infekcje górnych dróg oddechowych. Kesimpta to automatyczny wstrzykiwacz z lekiem, przypominający takie z insuliną.
Doświadczenie z systemem opieki zdrowotnej
Większość personelu medycznego w Polsce nie ma jeszcze odpowiedniej wiedzy na temat stwardnienia rozsianego. Trzeba liczyć się z potrzebą asertywności i własnego szukania odpowiedzi. Często zdarzy się, że osoba potencjalnie chora na SM może być przez pół roku odsyłana od lekarzy do lekarzy, na wiele zbędnych badań, które tracą czas, zaufanie do służby zdrowia oraz powodują stres i postęp choroby.
Jeśli zauważysz niepokojące objawy – nagłe, przelotne zaburzenia widzenia (zamglenia, ubytki pola widzenia, podwójne widzenie, słaba ostrość, zaburzenia barw, ból oczu, mroczki, oczopląs) oraz problemy czuciowe (mrowienie, drętwienie, kłujący ból, uczucie prądu wzdłuż kręgosłupa i kończyn) albo zaburzenia mowy i ruchu – zgłoś się od razu do poradni lekarskiej, najlepiej neurologicznej.
Życie ze stwardnieniem rozsianym nie musi znacząco różnić się od życia osoby zdrowej, pod warunkiem że otrzyma się odpowiednie wsparcie psychologiczne i neurologiczne oraz utrzyma się regularność w leczeniu. Ważne jest są dobre relacje z personelem medycznym. Poradnia leczenia SM ma otrzymywać pytania od osób pacjenckich w razie jakichkolwiek wątpliwości. Powinna także wiedzieć o ewentualnych suplementach i regulować ich dawkowanie.